A-Infos (pt) France, UCL AL #373 - História - 1996: Vitórias e Legados da Luta Contra o HIV (ca, de, en, fr, it, tr)[traduccion automatica]

Desde o surgimento do HIV nos países ocidentais em 1981, mais de 80 
milhões de pessoas contraíram a doença e mais de 40 milhões morreram em 
decorrência dela. Desde o início da década de 1980, as pessoas vivendo 
com HIV se organizaram para travar uma batalha política vital. Para 
essas lutas, que moldariam profundamente o cenário do ativismo e a 
relação política com a saúde, a introdução da terapia tripla na França 
em 1996 representou um importante ponto de virada.
O ano de 2026 marca o 30º aniversário da chegada da terapia tripla à 
França, o primeiro tratamento que possibilitou o combate eficaz ao 
HIV[1]. Esses tratamentos representam o maior avanço médico na área 
desde a identificação do vírus em 1983 e o desenvolvimento de testes de 
triagem em 1985. A disponibilidade dessa combinação de medicamentos 
marca um ponto de virada na história da doença: nos países onde os 
tratamentos estão disponíveis, a infecção pelo HIV está gradualmente se 
tornando uma doença crônica. De fato, o AZT, único tratamento disponível 
até então, tinha eficácia limitada e seu manejo era extremamente 
exigente (acordar à noite para tomar as doses, efeitos colaterais muito 
incômodos, etc.). Embora a terapia tripla continue sendo onerosa, sua 
administração é menos restritiva e sua eficácia é muito superior. Para 
os pacientes, mesmo que novos problemas estejam surgindo (resistência 
aos medicamentos, efeitos colaterais reconhecíveis que levam à 
discriminação em amizades, relações profissionais, etc.), a infecção 
pelo HIV agora pode ser controlada e a doença não é mais fatal.

Indignação = Ação
Isso marca o início do que é conhecido como a "normalização" da doença 
na França. As pesquisas agora se concentram em melhorar a tolerância ao 
tratamento, simplificar a administração e aumentar o número de métodos 
de prevenção. Associações lutam contra estereótipos e concepções 
errôneas associadas à doença, trabalham para informar o público e, com 
as perspectivas futuras agora disponíveis para os pacientes, novos temas 
estão surgindo na cobertura midiática da epidemia.

O Act-Up combinou com sucesso o ativismo de base com uma comunicação 
impactante para avançar em suas reivindicações.

A disponibilidade de tratamentos também representa um sucesso para os 
grupos de ativistas comunitários, que se formaram já na década de 1980 
para combater a inação do governo. Até 1986, a publicidade de 
preservativos era proibida, mas no ano seguinte, foi ao ar a primeira 
campanha de prevenção televisionada, incentivando os jovens a "se 
informarem" para evitar a transmissão, sem mencionar os preservativos, 
que na época eram o único meio eficaz de prevenção.

Ação = Vida
Diante dos obstáculos legais e institucionais à prevenção, as 
organizações comunitárias assumiram a responsabilidade de conscientizar 
sobre a doença e distribuir preservativos em locais públicos. Embora os 
primeiros meses da epidemia na França tenham sido marcados pela negação 
da associação médica gay, isso se devia ao fato de que, no contexto da 
gradual liberalização da moral que caracterizou o período pós-1968, a 
sociedade permanecia violentamente homofóbica e a homossexualidade ainda 
era criminalizada. A notícia de uma doença desconhecida que afetava 
principalmente homens gays, portanto, parecia mais um ataque dos 
conservadores contra a comunidade LGBTI do que uma ameaça real. De fato, 
reportagens sobre a epidemia nos canais Antenne 2 e TF1 transmitiam 
regularmente discursos de pastores americanos ao longo da década de 
1980, equiparando a doença a um "castigo divino", juntamente com 
reportagens sobre grupos ativistas em São Francisco e Nova York.

Cartaz de 1995 assinado, entre outros, pela Federação Anarquista Belga e 
pela Alternativa Libertária de Bruxelas.

FICEDL
Informação = Poder
Mas, muito rapidamente, diante do crescente número de pacientes e da 
recusa do governo francês em reagir, grupos se formaram para disseminar 
informações. As ações de grupos ativistas como Aides d'abord e, alguns 
anos depois, Act Up Paris, moldaram a implementação de políticas de 
prevenção ainda em vigor hoje em relação à saúde sexual. Ao longo da 
epidemia, esses grupos lutaram pelo acesso dos pacientes à informação, a 
ensaios clínicos e a tratamentos. Eles também pressionaram pela 
eliminação do uso de placebo em ensaios clínicos quando não há 
tratamento conhecido e a doença é fatal[2]. Quando o Conselho Nacional 
de AIDS propôs, em fevereiro de 1996, a distribuição de tratamentos por 
sorteio para lidar com possíveis escassez, os esforços de defesa de 
associações levaram ao abandono dessa proposta, priorizando o acesso 
mediante prescrição médica para todos os indivíduos cuja condição de 
saúde exigisse tratamento. Posteriormente, foi sob pressão dessas 
associações que as principais empresas farmacêuticas (Roche, Gilead, 
etc.) renunciaram às patentes das moléculas, autorizando assim a 
produção de medicamentos genéricos, reduzindo seu custo e aumentando sua 
acessibilidade em países onde ainda eram difíceis de obter. As 
associações também identificam as necessidades dos pacientes, documentam 
os efeitos colaterais e como gerenciá-los, defendem um programa de troca 
de seringas para usuários de drogas que forneça acesso a seringas limpas 
e descartáveis e distribuem kits de redução de danos.

As Irmãs da Perpétua Indulgência são um movimento internacional LGBTI 
fundado em São Francisco em 1979 e na França em 1991. Elas lutam contra 
a homofobia e promovem a prevenção do HIV usando o drag para subverter 
códigos religiosos.

As Irmãs da Perpétua Indulgência são um movimento internacional LGBTI 
fundado em São Francisco em 1979 e na França em 1991. Lutam contra a 
homofobia e pela prevenção do HIV, usando o drag para subverter códigos 
religiosos. Benjiboi
Ao organizar a luta contra o HIV, essas associações também estão 
moldando uma nova relação médico-paciente: ativistas, ao se apropriarem 
da literatura científica, tornam-se especialistas na doença, 
estabelecem-se como iguais no diálogo com pesquisadores e médicos e 
aconselham-se mutuamente em casos de acesso limitado aos cuidados. 
Surgem a figura do paciente especialista e o conceito de apoio entre 
pares, tendo comprovado sua eficácia na prática, o que permite a 
implementação de mudanças estruturais no sistema de saúde: esses métodos 
organizacionais, que se inspiram nos movimentos crip[3], são adotados e 
impostos às autoridades públicas. Ao informar os pacientes sobre os 
tratamentos, ajudá-los a interpretar os resultados dos exames ou mesmo 
encaminhá-los a profissionais capacitados e não discriminatórios, as 
associações ajudam a inverter as dinâmicas de poder individuais durante 
as consultas.

O Names Patchwork é um projeto memorial iniciado em 1985 em São 
Francisco e ainda ativo hoje. Ele convida qualquer pessoa que deseje 
homenagear uma vítima da AIDS com um patchwork de 90 cm por 180 cm, que 
é então montado. Ainda ativo em 2026, presta homenagem a mais de 94.000 
pessoas em mais de 48.000 painéis memoriais.

Essonnien

Wikimedia Commons/NIH
Silêncio = morte
A epidemia de HIV na França também revela as dimensões sociais da 
vulnerabilidade, muito mais do que a Covid-19. Associada desde seu 
surgimento em países ocidentais[4]a representações estereotipadas de 
pessoas marginalizadas (homens gays, usuários de drogas, negros e 
migrantes em geral, profissionais do sexo, etc.), todas as iniciativas 
eficazes destinadas a limitar a disseminação da doença entre esses 
grupos compartilham várias características em comum. Por um lado, a 
maioria dessas iniciativas é desenvolvida em estreita colaboração com 
associações, indivíduos ou grupos informais dessas populações e são 
reconhecidas por seus pares. Por outro lado, todas visam melhorar, 
direta ou indiretamente, as condições de vida desses grupos, bem como 
seu acesso à saúde em geral. Em contrapartida, políticas repressivas, 
que alegam limitar ou proibir práticas, resultam em um aumento de 
infecções. Em 2018, a Aides observou o resultado "catastrófico"[5]da lei 
que criminaliza os clientes de profissionais do sexo. Da mesma forma, o 
número muito elevado de infecções em prisões pode ser associado à quase 
ausência de programas de redução de danos: o Serviço de Informação da 
Sida relata taxas de prevalência "de 6 a 10 vezes maiores na prisão do 
que fora dela" para HIV e hepatite[6].

Act-Up Paris na ExisTransInter em 2016.
Missbutterflies
O show deve continuar. Os tratamentos atuais tornam o vírus indetectável 
no sangue, prevenindo assim sua transmissão[7], e são ainda mais 
eficazes quando iniciados logo após a infecção. É, portanto, essencial 
que todos tenham igual acesso a ferramentas de prevenção (profilaxia pré 
e pós-exposição, tratamento preventivo (TasP), equipamentos de injeção 
de uso único, preservativos internos e externos, etc.)[8]e a testes de 
triagem (gratuitos em laboratórios ou nos centros CEGIDD; autotestes 
estão disponíveis em centros comunitários). Mas, acima de tudo, é 
essencial ter acesso a cuidados de saúde seguros e adequados para evitar 
a exposição ao VIH e ter acesso estável ao tratamento após a 
transmissão. Diversas políticas de ajuda aos países em desenvolvimento, 
muitas vezes contaminadas por práticas coloniais, não garantem o acesso 
sustentável ao tratamento, como demonstrado pelas políticas da 
administração Trump sobre esta matéria, e pelas da administração Bush 
antes dela. A luta contra o VIH é fundamentalmente uma luta 
anticapitalista e anticolonial, contra a discriminação racista, sexista, 
homofóbica e transfóbica, e pelo direito à plena autonomia corporal. É 
também uma luta em apoio às reivindicações dos sindicatos de 
profissionais do sexo, dos requerentes de asilo e dos usuários de 
drogas. O trabalho colossal realizado pelas associações desde o início 
da doença mostrou ao público o que os ativistas Crips sabem desde a 
década de 1970: a luta pelo acesso aos cuidados de saúde é um esforço 
coletivo. Ao contrário do que as políticas conservadoras contra a Covid 
tentaram nos fazer acreditar, através do fechamento de fronteiras e da 
retirada de testes de rastreio, não podemos sair de uma epidemia 
individualmente. Lutamos e derrotamos juntos, por meio da ação coletiva, 
ou perdemos a batalha.

Marco Pagot

A Act-Up Paris continua sendo uma das principais organizações de combate 
ao HIV na França.

Missbutterflies
HIV: 45 ANOS DE LUTA
Em 1981, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) em Atlanta 
receberam um relatório sobre duas infecções pulmonares raras em dois 
jovens adultos aparentemente saudáveis, o que chamou a atenção. Esses 
foram os primeiros casos oficialmente registrados de AIDS.

Em 1982, a doença foi denominada AIDS (Síndrome da Imunodeficiência 
Adquirida). Françoise Barré-Sinousi isolou um vírus, o LAV, em um 
laboratório do Instituto Pasteur.

Em 1984, a associação AIDES foi fundada por Daniel Defert após a morte 
de seu parceiro, Michel Foucault.

Em 1985, o teste de triagem ELISA foi lançado na França.

Em 1986, o LAV (ou HTLV-5) foi renomeado para HIV (Vírus da 
Imunodeficiência Humana).

Em 1987, o AZT foi lançado na França, juntamente com a primeira campanha 
de prevenção do HIV.

Em 1989, foi fundada a Act Up Paris, juntamente com a associação Le 
Patchwork des Noms, a AFLS (Agência Francesa de Combate à AIDS), o 
Conselho Nacional de AIDS e a ANRS (Agência Nacional de Pesquisa sobre 
AIDS e Hepatites Virais).

1994: Teste bem-sucedido sobre a eficácia do AZT contra a transmissão do 
HIV durante a gravidez; primeiro Sidaction (evento de arrecadação de 
fundos para a AIDS), durante o qual Clémentine Célarié beijou um homem 
soropositivo para combater a desinformação sobre os modos de transmissão.

1995: Criação da UNAIDS.

1996: A terapia tripla tornou-se disponível na França, sendo distribuída 
apenas em hospitais até 1997.

1997: A profilaxia pós-exposição (PEP) tornou-se disponível para 
profissionais de saúde.

1998: Criação do Instituto Francês de Vigilância em Saúde Pública 
(InVS), responsável pela coleta de dados de saúde e pela coordenação de 
ações de prevenção em caso de risco à saúde. Permaneceu ativo até 2016.

2010: Os testes rápidos de HIV (TRH) tornaram-se disponíveis em centros 
de saúde comunitários.

Em 2016, os tratamentos preventivos (PrEP) tornaram-se disponíveis 
mediante prescrição médica e passaram a ser totalmente cobertos pelos 
planos de saúde.

Validar

[1]O HIV (Vírus da Imunodeficiência Adquirida) é um vírus que ataca o 
sistema imunológico, levando ao desenvolvimento de diversas infecções e 
doenças, incluindo infecções oportunistas. Sem o tratamento adequado, a 
AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) é o estágio terminal da 
doença.

[2]O acesso a ensaios clínicos ofereceu esperança significativa para 
pessoas com AIDS. O uso de um grupo placebo, quando a progressão e o 
desfecho da doença já eram conhecidos, não forneceu informações 
adicionais sobre o tratamento que estava sendo testado, ao mesmo tempo 
que condenava os pacientes que o recebiam.

[3]Um movimento que surgiu nas décadas de 1960 e 1970 nos Estados 
Unidos, que questiona as representações da deficiência e do qual os 
direitos das pessoas com deficiência e as lutas anti-capacitistas na 
França derivam, em sua maioria, indiretamente.

[4]O vírus, de fato, estava presente na África Ocidental desde pelo 
menos a década de 1950.

[5]"Prostituição: Dois Anos Após a Lei, uma Avaliação Catastrófica", 
Aides, 12 de abril de 2018.

[6]"Redução de Danos na Prisão: Vamos Respeitar a Lei", Serviço de 
Informação da Sida, 26 de janeiro de 2024.

[7]Este é o slogan "I=I" das associações: indetectável = 
intransmissível. Em boas condições de tratamento, a presença do vírus 
torna-se indetectável no sangue, e não há mais risco de transmissão.

[8]"Diversified Prevention," Act-Up Paris, 2022.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?1996-Victoires-et-heritages-des-luttes-contre-le-VIH
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