A-Infos (fr) Alternative Libertaire #373 (UCL) - 1996: Victoires et héritages des luttes contre le VIH

Depuis l'émergence du VIH dans les pays occidentaux en 1981, plus de 
80millions de personnes l'ont contracté, et plus de 40millions en sont 
mortes. Dès le début des années 1980, les malades s'organisent pour 
porter une lutte politique vitale. Pour ces luttes qui vont profondément 
marquer le paysage militant et le rapport politique à la santé, 
l'apparition des trithérapies en 1996 en France constitue un tournant 
majeur. ---- L'année 2026 marque les 30ans de l'arrivée des trithérapies 
en France, premier traitement qui permet de lutter efficacement contre 
le VIH [1]. Ces traitements constituent la plus grosse avancée médicale 
dans le domaine depuis l'identification du virus en 1983 et la mise au 
point des tests de dépistages en 1985. La mise à disposition de cette 
combinaison de molécules marque un tournant dans l'histoire de la 
maladie: dans les pays où les traitements sont disponibles, l'infection 
à VIH devient peu à peu une maladie chronique. En effet, l'AZT, seul
  traitement disponible jusqu'ici, ne présentait qu'une efficacité 
limitée et son suivi était extrêmement contraignant (levers la nuit pour 
la prise, effets secondaires très envahissants...). Si les trithérapies 
restent lourdes, leur prise est moins contraignante et leur efficacité 
est bien supérieure. Pour les patients et patientes, même si de 
nouvelles problématiques apparaissent (résistance aux molécules, effets 
secondaires reconnaissables qui entraînent des discriminations dans les 
relations amicales, professionnelles...), l'infection à VIH peut 
désormais être contrôlée et la maladie n'est plus fatale.

Colère = Action

On entre alors dans la période dite de «banalisation» de la maladie en 
France. La recherche est désormais tournée vers l'amélioration de la 
tolérance des traitements, la simplification des prises et la 
multiplication des moyens de prévention. Les associations luttent contre 
les stéréotypes et les idées reçues associées à la maladie, pour 
l'information des publics, et, avec les perspectives d'avenir désormais 
disponibles pour les malades, de nouvelles thématiques apparaissent dans 
les médias qui traitent de l'épidémie.


La mise à disposition des traitements représente également un succès 
pour les groupes militants communautaires, qui se sont constitués dès 
les années 1980 pour faire face à l'inaction des pouvoirs publics. 
Jusque 1986, la publicité pour les préservatifs est en effet interdite, 
mais l'année suivante, la première campagne de prévention télévisée est 
diffusée, et appelle les jeunes à «s'informer» pour éviter les 
transmissions, sans mentionner les préservatifs, qui sont alors le seul 
moyen efficace d'éviter les transmissions.

Action = vie

Face aux blocages légaux et institutionnels à la prévention, ce sont 
donc les associations communautaires qui prennent en charge la 
prévention, en informant sur la maladie et en mettant des préservatifs à 
disposition dans les lieux festifs. Si les premiers mois de l'épidémie 
en France sont marqués par un déni de l'association des médecins gays, 
c'est en effet parce que, dans une ambiance progressive de 
libéralisation des moeurs qui marque la période post-1968, la société 
reste violemment homophobe et l'homosexualité est encore pénalisée. Les 
nouvelles d'une maladie inconnue qui toucherait en priorité les hommes 
homosexuels semblent donc relever d'un nouvel assaut des conservateurs 
contre les communautés LGBTI plutôt que d'une réelle menace. De fait, 
les sujets abordant l'épidémie dans les journaux télévisés d'Antenne2 et 
TF1 diffusent régulièrement, tout au long des années 1980, les discours 
de pasteurs états-uniens assimilant la maladie à une «puniti
 on divine», au côté des reportages sur les groupes militants de San 
Francisco ou New York.

Information = pouvoir

Mais très vite, face au nombre grandissant de patients et patientes et 
alors que le gouvernement français refuse de réagir, des groupes se 
constituent afin de diffuser l'information. Ce sont les actions de 
groupes militants comme Aides d'abord, puis Act Up Paris quelques années 
plus tard, qui ont façonné la mise en oeuvre des politiques de 
prévention encore en cours aujourd'hui en matière de santé sexuelle. 
Tout au long de l'épidémie, ces groupes ont lutté pour l'accès des 
malades à l'information, aux essais thérapeutiques et aux traitements. 
Ils ont aussi poussé à supprimer le recours au placebo dans les essais 
lorsqu'il n'existe pas de traitement connu et que la maladie est fatale 
[2]. Lorsque le Conseil national du Sida propose, en février 1996, de 
mettre les traitement à disposition par tirage aux sorts, pour pallier à 
d'éventuelles pénuries, l'action militante des associations permet de 
faire abandonner cette proposition, pour privilégier un accès par pre
 scription, à toutes les personnes dont l'état de santé rend un 
traitement nécessaire. Par la suite, c'est sous la pression associative 
que les laboratoires principaux (Roche, Gilead...) cèdent les brevets 
des molécules afin d'autoriser la production de médicaments génériques, 
faisant ainsi baisser leur cout et augmenter leur accessibilité dans les 
pays où ils sont encore difficile à obtenir. Les associations prennent 
également en charge l'identification des besoins des patientes et 
patients, recensent les effets secondaires et les moyens d'y faire face, 
militent pour la mise en place d'un système d'échange de seringue pour 
les usagères et usagers de drogues, qui leur permet d'accéder à des 
seringues propres, à usage unique, distribuent des packs de réduction 
des risques...

En organisant la lutte contre le VIH, ces associations façonnent aussi 
un nouveau rapport patient-médecin: les militants et militantes, en 
s'appropriant la littérature scientifique, deviennent experts et 
expertes de la pathologie, s'imposent d'égal·e à égal·e dans le dialogue 
avec les chercheurs et chercheuses et les médecins, se conseillent les 
un·es les autres en cas d'accès aux soins réduits... La figure du 
patient-expert et le concept de pair-aidance émergent, ayant prouvé leur 
efficacité sur le terrain, ce qui permet d'amorcer des changements 
structurels dans le système de soin: ces modes d'organisation, qui 
empruntent aux mouvements crip [3], sont repris et imposés aux pouvoirs 
publics. En informant les patients et patientes sur les traitements, en 
les aidant à lire les résultats d'analyses, ou même en les redirigeant 
vers des praticiens et praticiennes formées et non discriminantes, les 
associations aident à renverser les dynamiques individuelles de pouvo
 ir durant les consultations.

Silence = mort

L'épidémie de VIH en France est également un révélateur des dimensions 
sociales de la vulnérabilité, bien plus que ne l'a été le Covid. Associé 
dès son émergence dans les pays occidentaux [4] à des représentations 
stéréotypées de personnes marginalisées (hommes homosexuels, usagers et 
usagères de drogues, personnes noires et migrantes en général, 
travailleurs ou travailleuses du sexe...), toutes les initiatives 
efficaces visant à limiter la propagation de la maladie chez ces 
personnes rassemblent plusieurs points communs. Elles sont d'une part 
développées, pour la plupart, en collaboration étroite avec des 
associations, des individu·es ou des groupes informels issus de ces 
populations, et reconnu·es par leurs pairs. D'autre part, elles visent 
toutes à améliorer directement ou indirectement les conditions de vies 
de ces groupes, ainsi que leur accès aux soins en général. À l'inverse, 
les politiques répressives, qui prétendent limiter ou interdire des
  pratiques, se soldent par une augmentation des contaminations. En 
2018, Aides note ainsi le bilan «catastrophique» [5] de la loi de 
pénalisation des clients pour les travailleuses et travailleurs du sexe. 
De même, le nombre très élevé de contaminations en prison peut être 
relié à la quasi absence de programmes de réduction des risques: Sida 
info service y note des prévalences «6 à 10fois plus importantes en 
prison qu'à l'extérieur» pour le VIH et les hépatites [6].

The show must go on

Les traitements actuels permettent de rendre la présence du virus 
indétectable dans le sang, et donc d'empêcher sa transmission [7] et ils 
sont d'autant plus efficaces qu'ils sont commencés tôt après l'infection 
par le virus. Il est donc primordial que toutes et tous aient le même 
accès aux outils de prévention (traitements pré et post-exposition, 
traitement préventif (TAsP), matériel d'injection à usage unique, 
préservatifs internes et externes...) [8], aux tests de dépistage 
(gratuits en laboratoires ou en CEGIDD, des auto-tests sont disponibles 
dans les permanences associatives). Mais surtout, il faut être en mesure 
d'avoir accès à des conditions de sécurité et d'accès aux soins 
suffisantes pour ne pas être exposé·es au VIH, et d'un accès stable aux 
traitements après la transmission du virus. Les différentes politiques 
d'aides aux pays en développement, teintées de pratiques coloniales, ne 
permettent pas d'assurer la pérennité de l'accès aux traitem
 ents, comme le montre la politique du gouvernement Trump en la 
matière, et celle de Bush avant lui. La lutte contre le VIH est une 
lutte fondamentalement anticapitaliste, anticolonialiste, contre les 
discriminations racistes, sexistes, homophobes et transphobes, et pour 
le droit à disposer pleinement de son corps. Elle est aussi une lutte en 
soutien des revendications des syndicats de travailleurs et 
travailleuses du sexe, des demandeurs et demandeuses d'asile, des 
usagers et usagères de drogues. Le travail colossal réalisé par les 
associations depuis le début de la maladie ont permis de montrer au 
public ce que les militants et militantes crip savent depuis les années 
1970: la lutte pour l'accès aux soins est une affaire collective. 
Contrairement à ce que les politiques conservatrices contre le Covid ont 
voulu faire croire, à coup de fermeture des frontières et 
déremboursement des tests de dépistage, on ne sort pas individuellement 
d'une épidémie. On la combat et on  la vainc ensemble, par l'action 
collective, ou on perd la bataille.

Marco Pagot

++++

VIH: 45ANS DE LUTTES

1981 le Centre de contrôle des maladies (CDC) d'Atlanta reçoit un 
signalement de deux infections pulmonaires rares chez deux adultes 
jeunes et apparemment en bonne santé, qui éveillent l'attention. Ce sont 
les premiers cas de sida officiellement répertoriés.

1982 la maladie est appelée SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise). 
Françoise Barré-Sinousi isole un virus, le LAV, dans un laboratoire de 
l'Institut Pasteur.

1984 création de l'association AIDES par Daniel Defert, suite au décès 
de son compagnon Michel Foucault.

1985 Mise sur le marché du test de dépistage «ELISA» en France.

1986 le LAV (ou HTLV5) est renommé VIH (virus d'immunodéficience humaine).

1987 mise sur le marché de l'AZT en France, lancement de la première 
campagne de prévention contre le VIH.

1989 création d'Act Up Paris, création de l'association Le patchwork des 
noms, de l'AFLS (Agence française de lutte contre le Sida), du Conseil 
National du Sida et de l'ANRS.

1994 essai concluant concernant l'efficacité de l'AZT contre les 
transmissions du VIH au cours de la grossesse, première édition du 
Sidaction, au cours de laquelle Clémentine Célarié embrasse un homme 
séropositif pour lutter contre la mésinformation sur les modes de 
transmission.

1995 création d'ONUSIDA.

1996 mise à disposition des trithérapies en France, distribuées 
uniquement dans les hôpitaux jusqu'en 1997.

1997 mise à disposition du traitement post-exposition pour les 
personnels de santé.

1998 création de l'InVS (Institut de veille sanitaire), chargé de 
collecter les données de santé et de coordonner la prévention en cas de 
risque sanitaire. Il reste actif jusqu'en 2016.

2010 les tests rapides (Trod) peuvent être proposés dans les permanences 
associatives.

2016 les traitements préventifs (PrEP) sont disponibles sur ordonnance 
et pris en charge à 100%.

Notes:
[1] Le VIH (virus d'immunodéficience acquise) est le virus qui attaque 
le système immunitaire, favorisant l'apparition d'infections et maladies 
diverses, les maladies opportunistes. En l'absence de traitement adapté, 
le SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise) constitue le stade 
terminal de la maladie.
[2] L'accès aux essais thérapeutique constituait un espoir conséquent 
pour les personnes au stade SIDA de la maladie, l'usage d'un groupe 
placebo, alors que l'évolution et l'issue de la maladie étaient connues, 
n'apportait pas d'information complémentaire sur le traitement testé, 
tout en condamnant les malades qui le recevaient.
[3] Mouvement qui émerge dans les années 1960 et 1970 aux États-Unis, 
qui interroge les représentations du handicap et dont les luttes handies 
et anti-validistes en France sont pour la plupart indirectement issues.
[4] Le virus était en fait présent en Afrique de l'Ouest depuis au moins 
les années 1950.
[5] « Prostitution: deux ans après la loi, un bilan catastrophique », 
Aides, 12 avril 2018.
[6] « Réduction des risques en prison: respectons la loi », Sida info 
service, 26 janvier 2024.
[7] C'est le slogan « I = I » des associations: indétectable= 
intransmissible. Dans de bonnes conditions de traitement, la présence du 
virus devient indétectable dans le sang, et il n'y alors plus de risque 
de transmission.
[8] « La prévention diversifiée », Act-Up Paris, 2022.

https://www.unioncommunistelibertaire.org/?1996-Victoires-et-heritages-des-luttes-contre-le-VIH
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